Житель Воронежа умоляет чиновников разрешить ему эвтаназию.

Не обратить внимание на письмо воронежца Антона, пришедшее к нам по электронной почте, было очень сложно. Ведь с таким мы сталкиваемся впервые. «Папа около шести раз просил нас написать письма в Министерство здравоохранения с просьбой об эвтаназии, — написал Антон. — Самое страшное, что он полностью в сознании».

«Жуткое состояние не даёт отцу есть и спать»

«У моего отца врачи обнаружили очень редкое заболевание, — пояснил в письме Антон. — Лечить отказываются, посещают тоже редко (даже у самых стойких нервы сдают при его виде). Как лечить или к кому обратиться за помощью, пояснений не дают. У него по всему телу раны малые и большие, есть размером примерно с тетрадный лист. Уже больше четырёх лет он истекает кровью. Жуткое состояние не дает ему есть и спать».

Побывав у Сергея Михайловича, мы убедились в этом сами. Уже в первые минуты беседы было заметно, что каждое движение руки причиняет Сергею Михайловичу боль. А прикосновение к коже — ещё большую. Поэтому на своей кровати он лежит без одежды. Но кожа всё равно продолжает покрываться волдырями и трескаться. На спине кожи уже почти нет.

— Я думаю, что заболевание длилось долго, просто иммунитет справлялся, — тихо рассказывает Сергей Михайлович. — А потом в марте 2012 года мне сделали операцию по удалению геморроя. И кажется, с этого всё началось…

Непонятная болезнь

Судя по выпискам из истории болезни, врачи, в том числе и столичные, очень долго не могли понять, что же происходит с пациентом. Всё началось с пузырьков, которые появились у него на слизистой щёк в марте 2012 года. Поначалу помогло обычное полоскание с марганцовкой. Но уже в июне такие же высыпания появились на кистях и стопах.

Это сопровождалось повышением температуры. Вероятно, именно поэтому терапевт в поликлинике поставил Сергею Михайловичу диагноз «ветряная оспа». Однако в положенные сроки «ветрянка» не прошла, высыпания лишь продолжали разрастаться по всему телу. Уже в июне пациента госпитализировали в дерматологическое отделение с диагнозом «эритема». Даже сухой язык выписок говорит о том, что врачи перепробовали самую разную терапию, в том числе гормональными препаратами. Но неожиданно ни одно лекарство не помогло.

Сложно даже представить, какой ужас пережили и сам Сергей Михайлович, и его родные. Ведь к осени того года, как они вспоминают, высыпаниями было покрыто уже всё тело. Волдыри лопались, на их месте появлялись эрозии. До кожи стало больно дотрагиваться. Всё новые и новые препараты, которые выписывали дерматологи, не помогали. Не помог и плазмаферез, который провели в БСМП. Поэтому пациента направили в Москву.

В научный центр дерматовенерологии и косметологии он ездил дважды — в 2012-м и 2014-м. Тогда Сергей Михайлович ещё мог путешествовать самостоятельно. В рубашке с длинным рукавом, чтобы не пугать соседей в поезде…

«Папа уже несколько месяцев не встаёт с кровати»

В 2014 году врачи окончательно определились с диагнозом — буллёзный эпидермолиз. Это одно из редчайших генетических заболеваний (подробнее о нём мы расскажем ниже). Главная особенность болезни — постоянные повреждения кожи, которые превращают жизнь человека в сплошное мучение.

— Папа уже несколько месяцев не встаёт с кровати, — рассказывает Антон. — Это он при вас держится, не стонет. А на самом деле ему уже и наркотические обезболивающие плохо помогают. Иногда он не выдерживает. Просит дать ему телефон, начинает звонить врачам и выясняет, как ему уйти из жизни, просит нас написать об этом письма в Минздрав.

Но хочется услышать самого Сергея Михайловича.

— Да, я согласен на эвтаназию, — также тихо и как-то бесцветно отвечает он. Супруга Татьяна Михайловна, которая последние годы посвятила постоянному уходу за мужем, глотает слёзы. А после следующих его слов и вовсе выбегает из комнаты.

— Есть же какие-то спокойные способы, — продолжает Сергей Михайлович. — Приезжают врачи. Родные выходят в соседнюю комнату. А мы с врачами остаёмся. Ну вот как с вами. И через десять минут всё…

Ужасное положение, врагу не пожелаешь. Это как раз тот редкий случай, когда гуманизм переходит в садизм.

Человек сам должен решать свою судьбу. И если он не хочет больше мучиться - ни чиновники, ни врачи, ни родственники не имеют морального права его останавливать.

Господи, ну таким-то разрешить эвтаназию надо. Какой толк человека мучить, если болезнь НЕ вылечивается, а сам человек дико страдает от малейших движений? Да, эвтаназия - это по сути убийство пациента вместо лечения, но мать твою, в таком случае это будет куда более человечно, чем попытки лечить.

Эвтаназию наши не разрешат. Ибо это высшая форма свободы воли - свободно и осознанно прекратить свою жизнь.

Которую (свободу воли), кстати, если я правильно помню, создатель даровал человеку. Правда это Ветхий Завет, а значит - иудейские принципы.Потому, кстати, православные самоубийц не отпевают - восточная церковь просто в истерике от мысли о том, что человек может быть свободным, а не чьим-либо рабом.

эвтаназия запрещена,заместительная терапия запрещена,гмо запрещено,марьиванна запрещена,и тд и тп,такое ощущение что весь мир идет вперед,переосмысливает старый опыт,экспереметирует,а мы тупо стоим на месте,не пытаясь даже подумать почему все развитые страны это делают,а мы отстающие не хотим,может стоить сказать себе,что мы не правы? да не о чем это я,в российском менталитете фразы "я не прав" не существует

А морфий не полагается, как онкобольным на последних стадиях?

Картина поражения кожи не соотвествует буллёзному эпидермолизу. Нет спецефических эррозий кожи как свежих так и подживающих. Возраст и ассоциация начала заболевание с оперативным лечением не тепичны для буллёзного эпидермолиза. Нет характерных для этого заболевания поражения межпальцевых промежутков. Нет воспалительной синдактилии (сращения пальцев из за постоянного воспаления кожи межпальцевых промежутков) особенно характерно на ногах.

Так что очень любопытно как был поставлен диагноз бралась ли биопсия кожи и была ли получена характерная иммуногистохимеческая картина на срезе или трансмиссионная электронная микроскопия того же биопсийного материала.

Я не берусь ставить диагноз, но судя по фотографиям на лицо картина системного васкулита, геморагические пузырьки на слизистой рта, тоже довольно характерны в качестве начала. Так что заболевание по картине поражения ближе к геморрагическому васкулиту например пурпура Шлейдена Геноха. Имеет смысл сделать анализ сывороточного IgA. Правда при этом плазмоферез должен был по идее дать положительную динамику. То что пациент достойно не обезболивается, это конечно ужасно, но пациент не явно не терминальный, по фотографиям не видно серьёзных инфекционных осложенений, кахексии, что кстати тоже было бы характерно для длительного течения буллёзного эпидермолиза. На мой взгляд нужно не об эвтаназии думать, а правильно установить диагноз.