Панюшкин о ДЦП. Часть 4. Активная жизнь
Валерий Панюшкин продолжает просветительский цикл, посвященный детскому церебральному параличу. Как поверить в то, что детский церебральный паралич неизлечим, но с ним можно жить и жить неплохо. Кто эти специалисты, которые помогут сделать жизнь парализованного ребенка активной и, может быть, даже счастливой
Ключевые слова
«К сожалению, нет, — говорят хирург, невролог, ортопед и еще десяток специалистов большого консилиума. – Радикального лечения для девочки нет. Современная медицинская наука не знает способа поднять девочку на ноги и добиться того, чтобы руки у девочки сгибались в локтях. Вас ждет…»
Десятилетняя девочка в инвалидной коляске, мама девочки и приехавшая с ними доктор мрачнеют, не дослушав фразы. А фраза заканчивается словами: «… вас ждет эрготерапевт».
Это большая клиника. Современная, сверкающая небьющимся стеклом и нержавеющей сталью, напичканная медицинскими приборами, про половину которых я не знаю, как они называются. Многоэтажная, так что надо еще спуститься на лифте и пройти длинным коридором, прежде чем попадешь в кабинет, на дверях которого написано «Occupational therapist». Да, я забыл сказать , — это Филадельфия. Филадельфия, штат Пенсильвания, США.
Вы катите девочку в инвалидном кресле по больничному коридору, находите нужный вам кабинет, стучите, дверь отворяется… А за дверью — гараж, мастерская: тиски, штангенциркули, токарный станок, фрезерный станок, горн, трубогибный стафель или бог его знает, как называется all this stuff. А в дверях вас встречает доктор, женщина лет сорока, невысокая, но крепкого телосложения, в медицинском костюме, похожем на пижаму, и в сварочной маске на голове. А в руках у нее — сварочные электроды. Эта доктор и есть occupational therapist или эрготерапевт по-русски, если только я не путаюсь в терминах, которые разнятся в зависимости от страны и медицинской школы.
Прием длится около часа. Доктор развешивает на светящемся негатоскопе рентгеновские снимки и томограммы девочки, раскладывает на столе документы с результатами обследований, расспрашивает: «Что тебя больше всего беспокоит? Чего бы ты хотела? У тебя есть сиблинги? Младшие брат и сестра? Ты хотела бы помогать маме? Готовить обед и мыть посуду? Не можешь достать до раковины и разделочного стола? Из-за того что не гнутся локти, не можешь достать до рта ложкой и зубной щеткой. »
Через час доктор делает для девочки ложку и зубную щетку на длинной изогнутой ручке, чтобы можно было самой есть и самой чистить зубы. А еще доктор рисует высокий табурет на колесах, чтобы, сидя на этом табурете, девочка могла помогать маме мыть посуду, резать салат, накрывать на стол для маленьких братишки и сестренки, — одним словом, жить нормальной жизнью старшей сестры. Ключевые слова — нормальной жизнью.
Крупная моторика
Говорят, что эрготерапевты есть и в России. Я даже знаю имена некоторых из них. Однажды написал эрготерапевту письмо по электронной почте. Но живьем эрготерапевта в России никогда не видел. Физический терапевт Илона Абсандзе рассказывала мне, что иногда выполняет эрготерапевтическую работу. Например, в Первом московском хосписе, где было несколько тяжело больных детей, которые не могли сидеть и, следовательно, не могли смотреть мультики, играть, есть… Про то, как Илона Абсандзе посадила этих детей, используя специальные подушки и умение складывать из одеяла гнездо, сотрудники хосписа рассказывают как про чудо. Хотя тут нет никакого чуда, а просто набор профессиональных навыков, за применением которых так же интересно следить, как интересно следить за плотником, складывающим деревянный дом, или за столяром, мастерящим табуретку.
миллион приспособлений, нормализующих жизнь ребенка, — вот инструменты эрготерапевта Твитнуть эту цитату Современная реабилитация в Европе и Америке основывается на двух основных медицинских профессиях (как бы эти профессии ни назывались в разных странах) — эрготерапевт и физический терапевт.
Эрготерапевт организует среду для ребенка с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями так, чтобы ребенок в этой среде чувствовал себя нормально. Высота стола, конфигурация кресла, форма ложки, которой ребенок ест, форма кисточки, которой ребенок рисует, специальный планшет, на котором рисунок закреплялся бы так, чтобы ребенок не сбрасывал его совершающей непроизвольные движения парализованной рукой, обувь, одежда, рамка, чтобы держать голову, ходунки, трости, ниблер, то есть сетчатый мешочек, чтобы ребенок мог пробовать на вкус новую еду и не подавиться, — миллион приспособлений, нормализующих жизнь ребенка, — вот инструменты эрготерапевта.
Физический же терапевт должен оценить двигательные способности ребенка, понять, почему те или иные движения не получаются, придумать для ребенка двигательную активность, занятия и игры, в результате которых ребенок освоил бы недоступные ему прежде двигательные навыки. И еще физический терапевт должен избежать вторичных осложнений.
Ребенок с тяжелым ДЦП довольно часто не умеет даже лежать Твитнуть эту цитату Согласно Международной классификации функционирования, принятой Всемирной организацией здравоохранения, у человека есть 66 навыков крупной моторики, и все эти навыки рефлекторны, бессознательны. Мы не знаем, как мы прыгаем, как мы ходим, как мы стоим и как мы сидим. Мы не знаем даже, как мы лежим. Про ребенка с тяжелым церебральным параличом, про такого ребенка, который не ходит, не сидит и даже не держит голову, принято все же думать, что он умеет лежать, раз уж он только и делает, что все время лежит. Но и это неправда. Ребенок с тяжелым ДЦП довольно часто лежать не умеет.
Он лежит, запрокинув голову назад и выгнув спину. В такой позе невозможна даже та активность, которая вообще-то возможна лежа. В такой позе трудно глотать и даже сфокусировать взгляд трудно. Такая поза опасна, потому что от нее грудная клетка становится плоской и развивается пневмония. Руки ребенка, лежащего в такой позе, как правило напряжены и прижаты к груди. Ничего нельзя сделать такими спазмированными руками, никаких осознанных движений. Ноги ребенка, находящегося в такой позе, как правило, не лежат ровно, а обычно перекрещены, и колени как будто снесены в сторону. Это тоже опасное положение. Рано или поздно оно приведет к вывиху тазобедренных суставов.
Поэтому, оценив двигательные способности ребенка и прикинув план развития его двигательных навыков, физический терапевт первым делом правильно ребенка позиционирует. Кладет ребенку подушку под плечи, чтобы спина немного округлилась. Еще две подушки, соединив их углами подобно букве «А», кладет ребенку под голову, чтобы голова приподнялась и округлились плечи. Под локти ребенку физический терапевт кладет валики, чтобы руки нашли опору и расслабились, насколько это возможно. Под колени — еще большую подушку, чтобы ноги были немного согнуты и лежали ровно. это сильное зрелище — ребенок, за все свои пять лет никогда ни во что не игравший и вот теперь играющий Твитнуть эту цитату Между колен — еще валик, чтобы колени были разведены на ширину плеч. В такой конфигурации поза «лежа на спине» не опасна и стабильна. Оказавшись в ней, ребенок с тяжелым церебральным параличом, как правило, добивается первого своего успеха, — фокусирует взгляд. Теперь можно кормить его, показывать ему картинки и мультики, предлагать простые игры в надежде на то, что, благодаря играм, двигательные навыки станут развиваться. Или просто предлагать игры… Однажды я видел мальчика, который совсем, никак не мог двигаться. Но когда его положили в правильную позу, он смог сфокусировать взгляд и научился играть в компьютерную игру взглядом. Гонял взглядом по монитору и взрывал взглядом какие-то шары или пузыри. И это сильное зрелище — ребенок, за все свои пять лет никогда ни во что не игравший и вот теперь играющий. Способный взглядом ответить «да» или «нет». Способный взглядом выбрать, что он хочет на ужин — сосиску с пюре или кашу.
Для детей с более легкими формами церебрального паралича принципы все те же: оценка двигательных функций, целеполагание, анализ и развитие двигательных навыков, предотвращение вторичных осложнений.
Мы не знаем, как мы встаем со стула, но на самом деле, чтобы встать со стула, надо поставить ноги ровно, слегка перенести центр тяжести так, чтобы он находился над стопами, и поднять себя мышцами бедер. Много занятий может посвятить физический терапевт тому, чтобы научить сидящего ребенка переносить центр тяжести вперед. Следя за тем, чтобы ребенок опирался об пол обеими стопами, физический терапевт поставит перед ребенком стол и положит на стол игрушку. Чтобы ребенок тянулся к ней, переносил центр тяжести вперед целенаправленно и осознанно. И однажды ребенок встанет.
А чтобы ходить (мы ведь не знаем, как мы ходим), надо перенести вес тела с одной ноги на другую и чуть-чуть завалиться вперед. Много занятий может посвятить физический терапевт переносу веса с ноги на ногу. И долго может учить ребенка немного заваливаться вперед, контролируемо терять равновесие. Придумает игру какую-нибудь, ради которой следует сделать шаг. И однажды ребенок сделает шаг, пойдет.
И еще физический терапевт будет следить за тем, чтобы движения ребенка не были патологичными. Чтобы не выворачивались ноги, не кривилась спина, не заваливалась голова. Чтобы не было вторичных осложнений, вывихов, сколиоза и бог знает еще чего, — я же не знаю, я же не физический терапевт. Я только смотрю иногда, как работают эти люди. Я вижу только, что передо мной ремесло, имеющее в арсенале миллион специфических приемов. Отдельная медицинская профессия, которой учатся много лет.
И которой в России нигде не учат.
Трудности перевода
Если спросить физического терапевта Екатерину Клочкову об основополагающих принципах ее профессии, то услышишь слова, которые я уже употребил выше: оценка, позиционирование, целеполагание, активность, осознанные движения, вторичные осложнения… Еще предполагается, что физический терапевт должен выучиться где-нибудь в Европе, потому что в России ему просто негде выучиться. Первый в России полноценный курс обучения физических терапевтов и эрготерапевтов физический терапевт Екатерина Клочкова, эрготерапевт Екатерина Мишина и Русфонд начинают в Петербурге 14-го ноября. Пятьдесят реабилитологов со всей России будут обучаться целый год и через год разъедутся по своим реабилитационным центрам. Пятьдесят!
предполагается, что физический терапевт должен выучиться где-нибудь в Европе, потому что в России ему выучиться негде Твитнуть эту цитату При потребности в пятьдесят тысяч! Представьте себе Россию. Физических терапевтов, которых обучит Клочкова, на Россию не хватит. Эти физические терапевты и эрготерапевты в лучшем случае смогут служить примером, показывать людям, что кроме нашей варварской и отсталой реабилитации, есть еще реабилитация современная, основанная на принципах доказательной медицины, безболезненная, эффективная, гуманная, исходящая из современной социальной, а не устаревшей медицинской модели инвалидности. Но всего пятьдесят человек! При потребности в пятьдесят тысяч.
Не то, чтобы кроме Клочковой, ее учеников и друзей в России не было других физических терапевтов. Они есть. Десять, двадцать, тридцать. И многие не работают по специальности, потому что среди родителей детей с ДЦП физическая терапия не востребована, а востребованы китайские иголки, костоломный массаж и алтайский шаман Никодим, закапывающий детей в землю.
Еще есть гастролеры, физические терапевты, которые приезжают из Европы, проводят двухнедельный реабилитационный курс и уезжают обратно. В их квалификации не стоит сомневаться, но заниматься реабилитацией две недели в году — это все равно как две недели в году заниматься спортом, а весь остальной год лежать на диване.
Есть физические терапевты, которые учились в Германии, вернулись в Россию, но работают не в соответствии со своим дипломом, а в соответствии со штатным расписанием клиники, где им нашлось место. В лучшем случае они ездят по частным приемам. В худшем случае теряют профессиональные навыки.
И все эти люди разрозненны, разобщены. У них нет никакой профессиональной ассоциации, которая следила бы за качеством их услуг. Никаких утвержденных стандартов и протоколов. Никаких репутаций, кроме славы на интернет-форумах, не имеющей никакого отношения к профессионализму. Никаких даже примерных представлений о том, какова услугам физического терапевта цена. Час их работы может стоить от тысячи рублей до десяти тысяч, причем дороже — не значит лучше. Они даже называют себя по-разному — физическими терапевтами, физиотерапевтами, врачами ЛФК…
Я распознаю их по особой манере брать ребенка на руки и по умению складывать из одеяла гнездо.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Вы можете им помочь
Помогаем
- Медицинская помощь
- Ментальное здоровье
- Детство
- Медицинская помощь
- ВИЧ
- ЛГБТ+
- Секс-работницы
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- Значение настоящей публичной оферты
- Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на реализацию уставных целей Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
- Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
- Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте в сети Интернет: takiedela.ru, sluchaem.ru, 365.nuzhnapomosh.ru, beznadege.net, nuzhnapomosh.ru, https://nuzhnapomosh.ru/donate/.
- Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
- В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
- Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
- Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
- Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором.
- Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
- Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
- Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
- путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием назначения пожертвования "пожертвование на Благотворительную программу “Нужна помощь.ру", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства; При получении безадресного пожертвования на расчетный счет по реквизитам, Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденных Советом фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда либо направляет их на расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».
- путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
- Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, уставными целями деятельности Фонда, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
- Донор имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
- отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
- отчет об использовании пожертвований в случае перемены целей, на которые направляется пожертвование. Донор, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405 ИНН: 9710001171 КПП: 770401001 ОГРН: 1157700014053 р/с 40703810701270000111 в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" к/с 30101810845250000999 БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных