Размер
2-х летней Варе Арзумановой срочно нужна ваша помощь!
Play

2-х летней Варе Арзумановой срочно нужна ваша помощь!

Варе Арзумановой 2 года 3 месяца 20 дней. У Вари ТКИН - тяжелая комбинированная иммунная недостаточность – самый страшный диагноз с списке первичных иммунодефицитов.

С ее мамой Лерой представители благотворительного фонда «Подсолнух» встретились в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы. Вот их рассказ об увиденном.

При входе в бокс мама попросила нас с фотографом Аней снять обувь. Так и разговариваем, стоя босиком, в масках в маленьком боксе. Варя стоит на кровати, смотрит на нас своими голубыми глазищами, пока мама собирает с пола клочки от книжки, которые Варя до нашего прихода с наслаждением «училась читать». Кудрявое чудо показывает нам на окно рукой и говорит «Гу!». Мама сразу «переводит»: «Гулять? Нет, Варюша, сейчас мы гулять не пойдем. »

Гулять Варя не пойдет. У Вари - ТКИН - тяжелая комбинированная иммунная недостаточность – самый страшный диагноз с списке первичных иммунодефицитов. Это значит, что иммунитет практически отсутствует и ребенок рискует заболеть всеми болезнями на свете. Единственное возможное лечение для Вари - трансплантация костного мозга, как говорят врачи: «необходима по жизненным показаниям». А еще врачи говорят, что пересадку нужно было сделать еще «вчера». Диагноз ТКИН Варе поставили врачи в РДКБ только в феврале, куда она попала после почти двух лет болезни одной инфекцией за другой. Кого теперь обвинять в том, что по месту жительства Варю «залечили» и не смогли поставить диагноз раньше?

Сейчас, с момента постановки диагноза, каждый день, каждый час, каждая минута дорога маме Лере. Даже в изолированном боксе ни врачи, ни мама не смогут оградить Варю от невидимых глазу вирусов, бактерий, микробов. В последних анализах обнаружился новый непрошенный «гость» - вирус Эпштейна-Барра. Назначили химию. Время идет.

Каждый день, каждый час, каждую минуту считают врачи. Консилиум врачей постановил: «Учитывая основной диагноз, отягощенный инфекционный статус, развитие тяжелых аутоиммунных осложнений, а также необходимость данного лечения в кратчайшие сроки, и невозможность проведения трансплантации в условиях отделения ТКМ ФГУ «РДКБ» Минсозравразвития» по техническим причинам (капитальный ремонт). Вышеизложенное является основанием для направления Арзумановой Варвары Воксановны на лечение – проведение трансплантации гемопоэтических стволовых клеток за пределами территории РФ с возможным привлечением благотворительных средств». Без трансплантации этот диагноз на 100% летален. Варю готовы принять в израильской клинике Хадасса. Надо срочно лететь.

Варя ничего не понимает про вирусы, проценты выживаемости, про страшное заболевание и деньги, но она очень хорошо понимает, что гулять ей «Нельзя!». И ей сейчас не нужны книжки и детский домик, который мама соорудила ей под столом, чтобы играть в куклы. Варя хочет гулять и потому начинает плакать. Плачет и просит «Тошку!» Мама «переводит»: «Это ее любимая песня «Антошка», все время ее поет. Поем все вместе: мама, я и Аня фотограф. Варя перестает плакать и улыбается. «Антошка, Антошка пойдем копать картошку» поем мы и на минуту забываем про абсцессы, гнойные лимфодениты, пневмонии, хрипы в легких, с которыми борется Варя с 4-х месяцев. «Антошка, Антошка готовь к обеду ложку» поем мы хором и забываем, что это уже седьмая госпитализация с двухсторонним поражением легких. «Тошка, Тошка» поет Варя и смеется, обхватывает маму за шею и крепко обнимает. «Тили-тили! Трали-вали!» продолжаем мы хором. А я думаю о том, что клиника Хадасса, куда врачи направляют Варю, вчера выставила счет за трансплантацию костного мозга от неродственного донора. И мне не хочется петь последнюю строчку песенки «Это мы не проходили! Это нам не задавали!», потому что я знаю, что денег на операцию у семьи Вари нет. А без этой операции у кудрявой красавицы нет шансов, ни одного! Нам как раз «задали» и, причем, срочно: собрать 4 600000 рублей - на трансплантацию для Вари.

Дорогие друзья, если вы можете помочь Варе, пусть вас не пугает цена спасения, любой ваш взнос будет с огромной благодарностью принят. В Фонде есть все необходимые реквизиты, счет от клиники Хадасса, выписка из истории болезни, заключение консилиума врачей.

На сайте фонда можно воспользоваться системой электронных платежей для перевода пожертвования с кредитной карты http://fondpodsolnuh.ru/help/, внести посильный вклад отправив sms со своего мобильного телефона с текстом: id (пробел) cумма, например: id 200 на номер 3116 - для абонентов Билайн, МТС и Мегафон.

Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» с 2007 года обеспечивает дорогостоящим лечением детей в возрасте до 18 лет, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы.

Их иммунитет – это мы. Узнайте как помочь на сайте www.fondpodsollnuh.ru

Учредители фонда: Тимур Бекмамбетов - режиссер, продюсер, сценарист и Варя Авдюшко -продюсер, художник по костюмам.

Под опекой фонда находятся более 600 детей со всех регионов России, проходящие курс лечения в отделении клинической иммунологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) г. Москвы.

Реквизиты для оказания помощи: 1. Карта Сбербанка 4276 3800 1673 8929 Арзуманова Валерия Владимировна

2. Для банковских переводов: Получатель: АРЗУМАНОВА ВАЛЕРИЯ ВЛАДИМИРОВНА Счет № 40817810238118164411 в банке Открытое акционерное общество «Сбербанк России» (Sberbank of Russia) Подразделение № 9038/01545 ОГРН 1027700132195 ИНН 7707083893 КПП 775001001 к/сч 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525225 ОКПО 0032537 ОКАТО 45293554 Адрес местонахождения: 117997, г. Москва, ул. Вавилова, д.19

📎📎📎📎📎📎📎📎📎📎