Когда тело «уходит»: опыт жизни с БАС

Когда жизнь преподносит сюрприз вроде неизлечимой болезни, трудно не задаться вопросом: за что мне это? Она не задается. Не впадает в уныние. Не злится на свое тело, которое постепенно перестает слушаться и «уходит» совсем, мышца за мышцей. История 53-летней Варвары Крючковой, которая воспринимает свой безнадежный диагноз как сложную задачу, которую, пока по силам, – надо решать!

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – редкое заболевание. Этот диагноз ставят одному-двум из 100 тысяч человек в год. Суть его в том, что у больного без всяких видимых причин начинают отмирать двигательные нейроны. Когда мышцы конечностей оказываются настолько слабыми, что человек не может ими управлять, это означает, что более 50% двигательных нейронов уже умерло. Болезнь прогрессирует до полного отказа мускулатуры, в том числе – дыхательной. Шансов практически нет: только примерно у 1% эта болезнь – опять же по неясным причинам – стабилизируется надолго, как, например, у знаменитого астрофизика Стивена Хокинга.

В Москве с этим диагнозом живет около 1000 человек. Одна из них – Варвара Крючкова. Первые признаки болезни появились у нее в 2006 году, в возрасте 43 лет: ослабли два пальца на левой руке. Но врачам понадобилось целых 8 лет, чтобы поставить окончательный диагноз – БАС. О будничной жизни в невыносимых обстоятельствах – эта история.

Правила переезда

Из больших окон ее чертановской квартиры открывается прекрасный вид на Москву: 15-й этаж, воздух, простор. Солнца здесь не бывает, северная сторона, но в хорошую, ясную погоду синее небо словно заполняет собой все комнаты.

Квартира тоже просторная, но только в привычном нашем понимании. В понимании простого человека, переехавшего, как Варвара со своей пожилой мамой, в отдельное жилье из коммуналки. В такой квартире непременно должна быть ванна – столько лет о ней мечтали! И порожек в санузле сделать не помешает – для изоляции воды и влаги. А то, что коридор узкий, это мелочи.

Кто же предполагал тогда, при переезде в 2010 году, что скоро им понадобится простор для маневрирования коляски? Что высокий порог в ванной комнате станет непреодолимым препятствием. А сама ванная – лишним агрегатом. Сюда стоило бы установить душевую кабину в пол, с привинченным к стене откидным сиденьем… Но деньги потрачены, и не до ремонта теперь.

«Почему врачи тогда даже не намекнули, к чему все идет?» – снова и снова недоумевает Варвара. Ведь у нее к тому времени уже «ушла» одна рука. И наблюдалась она у лучших специалистов Научного центра неврологии, которые, хоть и ставили ей диагноз «шейная миелорадикулопатия», явно понимали, что дело серьезное.

«К чему нужна была врачебная этика? – голос впервые за время разговора ей изменяет – дрожит, срывается, становится звонким, как колокольчик. – Приди я с родственниками, им бы назвали диагноз, но я приезжала одна. И они скрывали. Это неправильно. Врачи ведь меня уже знали. Знали мой оптимизм. Знали, что я не побегу вешаться, топиться. Надо было сразу сказать: это может быть БАС, надо подготовиться так-то и так-то».

Вообще-то, слез она себе не позволяет – по крайней мере, на людях. С хохотом рассказывает, как часто доктора, подробно обо всем расспросив, интересуются: «А вы всегда такая веселая?» – и прописывают антидепрессанты. Хотя любому с первого взгляда заметно: жизнелюбия ей не занимать, именно она всех обычно и подбадривает.

Потом Варвара рисует «прелестную» картинку, как собирала справки на получение инвалидности: ходить она уже не могла, коляски не было (пока не инвалид – не положено), и водитель такси на руках носил ее по этажам поликлиники, из кабинета в кабинет. Везде очереди, лифт маленький, ступеньки высокие…

Даже если все заключения на руках, будьте любезны обойти врачей еще раз. Не можете – приползите. Так положено. «А через два года мне свою инвалидность доказывать по новой. А то как же, ведь я могу излечиться!» – с задором уточняет Варвара.

Жизнь в движении

По правде говоря, тема болезни всплыла в нашем разговоре часу на втором, да и то под моими настойчивыми расспросами. А так она взахлеб рассказывает о том, что любит, чем живет все эти годы. Например, о том, как делаются ноты. Вот вы знаете? Сейчас-то понятно, есть разные компьютерные программы. А прежде Варвара много лет рисовала ноты тушью с помощью рейсфедера на голубой бумаге или набивала их специальным молоточком на свинцовых досках, тоже вручную, в типографии издательства «Музыка».

19 лет отдала «Музыке» и еще 15 – издательству «Дмитрий Шостакович». Наборщик, верстальщица. Уникальная специальность, женская, – поскольку требует не только отличного глазомера, но и усидчивости – у какого мужчины найдется столько терпения, чтобы часами оркестровые партитуры нотка за ноткой набирать? И зарабатывала ведь Варвара в свои 17 лет больше мамы, филолога с университетским образованием, трудившейся редактором в издательстве «Просвещение».

Днем у Вари была типография, вечером – музыкальное училище, занятия в хоре. Очень любила петь и обожала мюзиклы. Весь репертуар Театра оперетты знала едва ли не наизусть. Выбраться в театр сегодня, на коляске? Это почти неразрешимая проблема, хотя служба помощи «Милосердие» сделала ей роскошный подарок – сертификат на два билета в любой театр. Но как решиться?

Дело даже не в пандусах, которыми далеко не все театры оборудованы. И не только в удобствах, до которых нужно вовремя добраться. Главное препятствие – сценическая пыль. У всех больных БАС быстро ослабевает диафрагма, им трудно дышать. А от пыли, которой в театре предостаточно, сразу начинает першить в горле и возникает спазм. Варваре ли этого не знать? Ведь именно со сценой связано главное увлечение и страсть всей ее жизни – современный танец.

Сны ей редко снятся, но если снятся, то именно студия, репетиция, процесс создания танца. То, что ей нравилось больше всего. Танцевать Варвара мечтала с детства, но все что-то не складывалось. Лишь окончив музучилище, пошла заниматься в студию. И тут с первых же уроков выяснилось, что у нее отличная кинетическая память – любое движение с первого раза запоминала, схватывала нюансы стилей. Правильно повторяла. И другим могла объяснить. Так началась ее новая жизнь: она стала учить и учиться везде, где только можно: в школах джаз-модерна, секциях тайчи, даже аэробику в Лужниках преподавала…

Мир современного танца тесен, здесь все друг друга знают. Репетиторский талант Варвары заметил легендарный танцовщик и педагог Николай Огрызков, позвал преподавать в свою уникальную школу танца. И тут завертелось: ученики, постановки, гастроли, конкурсы, фестивали…

Она рассказывает об этом времени со счастливой улыбкой, глаза горят. И я понимаю, что та жизнь для Варвары не закончилась. Как, впрочем, и другая, спокойная, нотная. Как в ней уживаются эти два разных человека? Удивительно. Суть первой Варвары, пацанки «с шилом в заднице», сбегавшей со скучных уроков музыки во двор, – движение, «песни-пляски». Суть другой, способной часами верстать партитуры, – усидчивость и терпение. Как ни странно, обе помогают ей сегодня. Усидчивая помогает выдерживать неподвижность, терпеть скуку «одиночного заключения». Активная – сопротивляется прогрессирующему бессилию.

Похоже, весь ее опыт, все увлечения, которым отдано столько сил и любви, стали сейчас ее опорой. Преградой, тормозящей неумолимое движение болезни. Вокальная подготовка позволяет задерживать дыхание и вообще реже дышать – так ей легче. А опыт постановки тела в тайчи и современном танце помогает дольше удерживать равновесие. Ведь эти техники основаны на кинетике тела, на движении костей, а не мышц. И теперь, когда одни мышцы уходят, организм сам находит новые опорные точки взамен утраченных.

По крайней мере, время от времени у нее наступает улучшение. Чего у людей с БАС обычно не бывает. «Я же везунчик по жизни, говорю вам», – смеется Варвара.