Акция "День добрых дел" для спасения Вани Пшеничникова
Пятый канал продолжает акцию "День добрых дел". Каждый четверг мы рассказываем о детях, которым нужна наша помощь.
Откликнуться просто - достаточно отправить СМС на короткий номер 22-22 и указать сумму, которую вы можете пожертвовать. Сегодня совместно с благотворительным фондом "Помоги. Орг" мы собираем деньги на спасение Вани Пшеничникова. У мальчика - редчайшая в мире болезнь - несовершенный остеогенез. Таких детей называют "хрустальными". Кости у ребёнка настолько хрупкие, что он не может ходить. Но шансы поставить трёхлетнего Ваню на ноги есть - требуется операция в Германии. Наш корреспондент Роман Ишмухаметов продолжит.
Трёхлетний Иван, как и большинство его сверстников, любит играть с роботами и солдатиками, он уже умеет считать до десяти и знает почти все буквы алфавита. Сейчас у малыша начинается возраст «почемучки», мальчик всё больше задает вопросы родителям, все чаще звучит один единственный, на который, папа и мама не могут ответить откровенно.
Светлана Пшеничникова, мать Ивана Пшеничникова: «Почему я не хожу? Пока что мы объясняем это тем, что ты – пока маленький, поэтому не ходишь, вырастишь – будешь ходить ногами. Чем он старше становится, он начинает понимать, что отличается от своих сверстников, а желание ходить у него просто огромное».
Ваня родился с деформацией обеих стоп. Поэтому в свои три года – он может только ползать. Но это искривление – лишь один из немногих сопутствующих недугов, от которых страдает мальчик. Сразу после рождения – врачи диагностировали у Ивана ещё и несовершенный остеогенез - патологическую хрупкость костей. Таких детей как Ваня - называют «хрустальными», ведь перелом у них может случиться и от лёгкого прикосновения, кости настолько хрупкие, что малышей опасно даже укрывать одеялом.
Наталия Белова, доктор медицинских наук, руководитель Центра врождённой патологии: «У Вани очень редкая форма несовершенного остеогенеза. Особенность этой формы в том, что помимо хрупкости костей, образуются ещё контрактуры, то есть суставы становятся тугоподвижными и не разгибаются. И это характерно для Ваниной формы, это называется «синдром Брука».
Синдром Брука настолько редкий, что во всей мировой медицинской литературе описано всего лишь 27 таких случаев. 27 случаев на семь с половиной миллиардов жителей Земли.
Пронзительные кадры из домашнего архива семьи Пшеничниковых. Вот Ваня, совсем ещё маленький, на курсах восстановительной терапии, а вот – он уже взрослее, терпит мучительную и острую боль, сквозь слёзы, пытается идти с помощью ходунков. История особенного Вани – это история о железной воле, силе характера, борьбе и преодолении, кажется, бесконечной полосы жизненных препятствий.
Илья Пшеничников, отец Ивана Пшеничникова: «Он – боец. Желание, в нём даже больше желание жить, смотреть, чему-то радоваться, на самом деле, чем у нас с женой. Это такой открытый человек. Он со всеми взаимодействует, то есть для него общение – это самое главное, на самом деле. Социально, он хочет быть абсолютно нормальным ребёнком».
Родители делают всё возможное, чтобы поставить Ваню на ноги. Лечебная физкультура, массаж, занятия в бассейне, дорогостоящая терапия. Но все эти методы лечения - дают лишь временный результат. Помочь мальчику можно. В мире несколько центров, где лечат пациентов с такими редкими диагнозами. Немецкие специалисты готовы провести Ивану сложную операцию – учитывая хрупкость всего скелета, предстоит не просто выпрямить коленный сустав, который и не даёт мальчику ходить, а по сути – заново выстроить всю ногу.
Наталия Белова, доктор медицинских наук, руководитель Центра врождённой патологии: «Нейровертебрологи, в той клинике, где Ваню будут оперировать, рассматривают всю схему тела. Они будут принимать во внимание и позвоночник, и тазобедренный сустав. И поворачивать в нужном направлении достаточно аккуратно с учетом его ещё хрупкости».
Сложная операция с последующей реабилитацией стоит два миллиона сто тысяч рублей. У Пшеничковых – таких денег нет. На лечение Ивана родители уже потратили полтора миллиона – все свои сбережения, весь материнский капитал, всё, что откладывали на будущее детей. Они просят о помощи, потому что взять денег, действительно негде, а операцию нужно провести прямо сейчас. В семье работает только мама Вани.
Светлана Пшеничникова, мать Ивана Пшеничникова: «После того, как Ване был поставлен диагноз, мы приняли решение, что один из родителей должен постоянно заниматься ваниным здоровьем. Мы приняли решение, что это будет папа, потому что Ваня у нас постоянно практически на руках, его нужно постоянно отвозить на занятия, забирать, это физически очень тяжело».
Несмотря на болезнь, Ваня всегда улыбается. После операции – он сможет пойти в обычный детский сад, и наконец, начнёт общаться со сверстниками – он очень этого хочет. А пока, не отрываясь, маленький Ваня следит за выступлениями наших олимпийцев в Рио по телевизору. Он тоже сможет играть в волейбол, если мы все ему поможем.